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陕西省渐冻人关爱互助协会渭南工作站温情成立

发布时间:2016-06-23 00:00

本文来源:宣文部

6月21日,第16个世界“渐冻人”日。陕西省渐冻人关爱互助协会在渭南市中心医院举行了陕西省渐冻人关爱互助协会渭南工作站成立大会暨渭南地区医患联谊会。协会名誉会长、西京医院神经内科教授粟秀初,我院副院长、协会秘书长闫炳苍,协会副秘书长、西京医院神经内科教授冯国栋等人与渭南市中心医院院长张进社、院长助理焦建雄及医院神经内、外科医护人员,渭南地区渐冻人患友等数十人共同出席了活动。会上,粟秀初对渭南工作站的成立表示祝贺,同时对我省渐冻人患者关爱服务工作存在的问题、解决的办法以及合作发展进行了探讨;闫炳苍从协会的基本情况、服务内容及认识渐冻人等进行了讲解;冯国栋就《渐冻人患者的诊治护理策略》进行了授课;我院渐冻人病区护士长巩红霞对渐冻人患者进行了健康指导,分享了近两年来我院对渐冻人患者进行家庭护理积累的经验;协会技术服务部南迪娜就《渐冻人患者呼吸机管理》进行了讲解。张进社讲话表示,将大力支持渐冻人关爱互助协会的工作,全方位服务渭南地区渐冻人患者。最后,与会领导向参会的渐冻人患者及家属赠送了营养粉及辅助器具。“渐冻人”症医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称“渐冻人”。当前中国约有20万“渐冻人”,而因为确诊困难、认识不足等原因,实际的病患人数可能更多。据粗略估计,陕西省有“渐冻人”2000人,可临床登记的却只有200余人,因该病症确诊时间晚、治疗周期长,故各大医院都无法收治,仅在西安中医脑病医院设有“渐冻人”专用病房,“渐冻人”的生活现状急需受到社会各界群体的广泛关注。“世界渐冻人日”1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。