让渐冻人患者走出家门，让罕见病不罕见：在一年一度的国际罕见病日来临之际，陕西省渐冻人关爱互助协会组织患友走出家门，来到大唐芙蓉园，观赏长安气象，曲江美景！ 2月28日，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长西安中医脑病医院副院长闫炳苍、协会副秘书长西京医院神经内科教授冯国栋、西安中医脑病医院副院长卫元斌等人组织了6名西安市的ALS患者、家属及志愿者来到了西安大唐芙蓉园南门，为长期在家，很少有机会外出的ALS患者圆梦，让他们能在春意浓浓的季节，享受大自然的暖意。 上午10时26分，ALS患者及其家属在志愿者的帮助下，顺利进入景区，在紫云楼广场，大家迎着春天的阳光，表达了对ALS疾病的关注和希望，每个人将自己的心愿写到了彩色的字条上，同时将自己的手印分红黄蓝绿紫等以不同的颜色按在了希望树字板的树枝上。 纽迪雅西公司的刘惠同志给每个患者送上了营养粉，希望他们能够坚强地迎接每个暖春的到来。随后大家怀着感激的心情，游览了西安大唐芙蓉园，并对协会组织的公益活动连连称赞。 此次活动是协会2016年“让渐冻人放飞梦想”系列活动的第一场，一年之计在于春，我们希望让更多的患友可以走出家门，融入社会，实现梦想，有所作为！协会也将尽自己的所能“尽心尽力尽善尽美”为我省每一位ALS患者服务。 供稿：闫炳苍