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“暖冻季·有你!”公益活动暨“最美渐冻人”评选颁奖在脑病医院举行

发布时间:2015-12-03 00:00

本文来源:宣文部

12月3日是第24个“国际残疾人日”,为了让长期卧床的重度残疾渐冻人患者感受到温暖。12月2日,由陕西省渐冻人关爱互助协会主办,西安中医脑病医院、西京医院神经内科协办的2015关爱渐冻人“暖冻季,有你!”公益活动暨全国“最美渐冻人”颁奖典礼在西安中医脑病医院举行。 活动期间,原中共陕西省委常委、组织部长刘揆楚为协会赠送了“尽心尽力尽美尽善”匾额。同时,由著名中国水墨画家周克吾谷先生爱心捐画义卖,爱心企业北京七鑫易维科技有限公司购画并捐赠给渐冻人患者总价值13万元的眼控仪;西安新康明程电子技术有限公司捐赠渐冻人的专用家庭呼吸机5台;陕西新迪贸易责任有限公司捐赠呼吸机2台,这些眼控仪和呼吸机将极大地提升重度残疾渐冻人患者的生存质量。 随后,进行了由中国渐冻人微刊发起的历时半年的面向全国渐冻人患者群体的“最美渐冻人”评选颁奖典礼,为来自全国的10位渐冻人患者通过现场和网络进行颁奖。其中获得第一名的网名为“山野老牛”的渐冻人患者,又将自己获得的奖金中的一半1500元,捐给了协会,供协会帮助其他渐冻人患者。 活动设置了现场捐款环节,西安中医脑病医院为协会捐赠5万元,协会名誉主席西京医院粟秀初教授捐款16660元,协会秘书长闫炳苍、副秘书长冯国栋、西安中医脑病医院护士长巩红霞、娄菲及所有的护士联合向协会捐款10000元,陕西福音假肢有限公司捐款5000元,台湾游淑华患者捐款500元,加上“最美渐冻人”牛宪章捐款1500元,现场捐款共计83660元。 公益活动的举行少不了志愿服务组织的支持。前不久,由中国狮子联会陕西卓越服务队发起的“狮志不渝,爱融渐冻”爱心活动也在稳步推进中,在活动现场,卓越服务队队长杨广彬向与会的渐冻人患友及家庭介绍了定点长期帮扶服务活动的进展情况。 据介绍,评选出的这10位“最美渐冻人”中,有人在6年的时间里,虽然病情在一天天加重,却一直坚持搜集渐冻人症国际前沿资讯翻译发布等工作,将最新咨询第一时间传给其他病友;有人虽已患病7年,却时刻怀着一颗感恩之心,每天在群里陪伴着病友,努力帮助意志消沉的病友重拾对生活的渴望;还有人即便是手指仅存一丝微弱的力量,也从来没有忘记为病友群体的各种活动设计制作广告,面对病友的请求,即使再累,她都从未推辞......他们都在用自己的行动在阐释着一句话,“即便我们的身体、外表再怎么冷漠、僵硬,我们的心却从来都是火热的”。 “渐冻人”症,在医学上称为肌肉萎缩性侧索硬化症(简称“ALS”),是运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,导致肌肉逐渐无力乃至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。
当前中国约有20万渐冻人,而因为确诊困难、认识不足等原因,实际的病患人数可能更多。据粗略估计,陕西省有渐冻人2000人,可临床登记的却只有200余人,因该病症确诊时间晚、治疗周期长,故各大医院都无法收治,仅在西安中医脑病医院设有“渐冻人”专用病房,“渐冻人”的生活现状急需受到社会各界群体的广泛关注。 责任编辑:高云宁
主编:卓昆利