“其实，罕见病并不‘罕见’，目前全球约有三亿罕见病患者，而当前我国罕见病患者的数量已经达到2000万人，我们希望全社会应给予罕见病患者更多的关注、理解与支持。”2月28日，西安中医脑病医院在通过线下科普、线上直播答疑的形式，举行“分享你的色彩”国际罕见病日主题活动，陕西省渐冻人关爱互助协会会长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍在活动中呼吁道。

患者家属分享“罕见故事”

        在活动现场，西安中医脑病医院渐冻人专科病区主任付成保、渐冻人专科病区护士长巩红霞，分别从理解和关爱罕见病患者、“渐冻人”家庭护理方法展开讲授。现场，患者家属就照顾渐冻症患者的经验与方法进行了分享，并与病友们展开深入讨论。

科普讲座

        据悉，西安中医脑病医院于2011年成立渐冻人专科病区，并于2014年积极申请成立陕西省渐冻人关爱互助协会，为罕见病——渐冻症患者提供医疗服务10余年，为罕见病患者的入学、就业提供支持和帮助，让更多罕见病患者的生活质量得到实质性提升。